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Sandra

Ho il les da quasi 11 anni e quindi appartengo a quell'80% di mega-fortunati che sono sopravvissuti!
Il mio culo è doppio se si pensa che il mio les ha attaccato i reni, già precedentemente danneggiati da una glomerolunefrite...proprio baciata dalla fortuna!
che dire?
ho 29 anni ed ho passato gli anni migliori della vita tra esami, visite specialistiche, medicine, diete iposodiche, ipoproteiche, ipolipidiche (alla fine è meglio non mangiare!)  e ansie varie invece di pensare alle vacanze, alle discoteche, a "sballarmi".
Mi viene detto che non mi lascio mai andare. Come potrei? Sono ingessata in un elenco di doveri verso me stessa che se mi lasciassi andare non mi recupererebbe più nessuno.
Mi sento continuamente pugnalata dalla vita quando le amiche/amici parlano di abbronzatura, problemi di cellulite, forma fisica...questi falsi problemi non possono essere i miei problemi, perchè ne ho altri molto più seri...Mi sento colpita al cuore quanto le mie coetanee incinte parlano delle loro ansie e preoccupazioni, pur essendo soggetti sani. Io sono già che dovrò affrontare mille problemi e che se arriveremo alla fine, sani e salvi, io e mio figlio, dovrò pregare che il nuovo arrivato sia molto più fortunato della mamma...
Non mi lamento mai perchè nessuna parola può esprimere il dolore, il peso, l'angoscia che ci opprime.
Nessuna parola può far capire cosa significa avere una malattia cronica sistemica.
Nessuna parola può far capire cosa significa non avere nemmeno la speranza.

                                                                                                                                                                     

 

Cinzia

 

La storia della mia malattia non so bene quando sia iniziata,osò di certo che ho trascorso anni in cui sono stata male senza mai sapere quello che avessi.gli episodi che sto per raccontarvi forse oggi alla luce della diagnosi che mi e'stata fatta trovano una spiegazione plausibile.Nel 1992 dopo aver partorito la mia seconda figlia,una banalissima piaghetta al collo dell' utero dopo averla curata  e stracurata e' degenerata in una formazione polipoidale.Soluzione del problema:intervento chirurgico.Sono entrata in sala operatoria per l' asportazione di questa formazione sono uscita con un'intervento di conizzazione a  mia insaputa.In seguito a questo intervento mutilante si cicatrizzarono i tessuti interni della cervice uterina,con conseguenze inimmaginabili,sono rientrata in sala operatoria a distanza di un mese per fare un raschiamento e la dilatazione della cervice uterina.Il prof che eseguì il secondo intervento mi disse che non potevo più avere figli perché mi avevano rovinata.Avevo 26 anni.Da allora tutte le infezioni vaginali me li sono beccata io,non riuscendo a debellarle completamente,e nessuno riusciva a capire il perché naturalmente davano la colpa al mio intervento mal riuscito.Poi nel 1994 a mio marito venne diagnosticato un tumore mediastinico inoperabile.Ci siamo rimboccati le maniche e dopo aver girato gli ospedali di tutta l' Italia si e' salvato miracolosamente dopo un intervento chirurgico accompagnato da chemio e radio fattogli a Padova dal prof. Sartori.Dopo  6 mesi di ospedale che mi ero fatta stando accanto a mio marito ,forse a causa dello stress ,l' angoscia e la paura sono tornata a casa con 10 kg in meno .Sono crollata irrimediabilmente,e da allora ho iniziato a peggiorare sempre di più. Fui ricoverata in ospedale per fare dei controlli avevo questa febbricola da circa un anno ,dolori alle articolazioni, candidosi, colite, dolori di testa atroci che non mi passavano con nessun antidolorifico,sembravo un cadavere vivente.Dopo una settimana di ricovero e di accertamenti di ogni tipo mi dimisero con una diagnosi di candidosi vaginale,e piccolo noduletto tiroideo.Una settimana di ciproxin (antibiotico) e tutto sarebbe tornato a posto così mi dissero.Ma era tutta una balla,perché non sono mai più ritornata come prima.Nella cartella clinica erano stati fatti gli esami immunologici ed alcuni valori riguardante la malattia erano presenti ma non furono capiti. Da allora sono trascorsi 8 anni ,ho continuato a stare sempre male senza sapere cosa mi stesse succedendo ,purtroppo non essendo una malattia visibile ,neanche i medici mi credevano .Mi ero rassegnata tra virgolette perché non sapendo cosa avessi non potevo neanche cercare uno specialista.Poi circa un anno fa' dopo l'ennesima visita tra un medico e un' altro mi sono imbattuta in un reumatologo per i soliti dolori articolari mi prescrisse una serie di analisi  per controllare il sistema immunitario  e da lì  saltò fuori che c'era qualcosa che non andava.Non riuscì a fare una diagnosi perché avendo una tiroidite era in dubbio sulla malattia da diagnosticare.Ormai stanca sono saltata su un' aereo 5 mesi fa' per approdare a Roma e sentire il parere di un prof specializzato in malattie autoimmuni (finalmente sapevo quale campo consultare ,per dare un nome alla mia malattia) Adesso quando sto male posso dire che sono affetta da connettivite indifferenziata.,(fino a questo momento).Non posso ancora dire nulla sull'evoluzione perché sto imparando a conoscerla adesso,so di certo che l'ho sempre avuta anche se nessuno se ne e' mai accorto e non mi sorprende affatto qualunque sia il nome che gli abbiano dato perché i mali che si portano dentro non trovano parole per poterli spiegare agli altri. Mi rendo conto che non esiste miglior medico di noi stessi. Adesso ho 36 anni e devo imparare a convivere con questa malattia nella speranza che un giorno alzandomi dal letto non dovrò pensare:" vado in cucina a prendere le medicine prima che me ne dimentichi !"   

Alfonso

Ciao a tutti
Sono Alfonso, sono del dicembre 53 e vivo a Roma.
Eccomi a Voi per raccontare il mio percorso di malato di LES e le inevitabili ripercussioni che questo problema ha avuto sulla mia esistenza di persona.
Già nel 68 quando andavo alle manifestazioni studentesche avevo dolori alle articolazioni ginocchia, piedi, polsi mi facevano un male cane, ma le analisi cliniche che i mie genitori mi facevano fare non portavano a nulla, risultava solo una VES mossa. Nessuno ci capiva nulla.
Ovviamente questi piccoli problemi rappresentavano un limite che cercavo di superare utilizzando pomate e antidolorifici, insomma assumendo veleno. Passano alcuni anni e quei problemi continuavano a manifestarsi. Fu così che un giorno mio fratello che studiava medicina mi porto da un suo amico, giovane medico al S. Giovanni e fu li che, per la prima volta in vita mia, sentii parlare di LUPUS, ma dalle analisi ancora empiriche e fatte con aghi che sembravano rami di albero, non uscì nulla.
Passano gli anni e i mie fastidi di tipo artritico alle articolazioni  restano. Nel 76 deciso di lasciare gli studi universitari e di mettermi a lavorare. Nel 1980 mi regalo un viaggio alle Maldive in un isola che non scorderò mai ALIMATHA, un posto splendido, poi in quegli anni, ancora per nulla costruita, quasi selvaggia, ma con un sole allo zenit.
Torno dalle Maldive e mi viene fuori una tromboflebite alla safena della gamba sinistra. L'angiologo la cura con anticoagulanti e fasciature ma non inquadra il vero problema di partenza e la riferisce a tagli di corallo che mi ero procurato facendo subaquea vicino alla barriera corallina.
Mi sposo e il mio impegno di lavoro cresce e con lui lo stress. Dopo alcuni anni mi parte una seconda tromboflebite all'arteria femorale profonda della solita gamba sinistra. Anche in quella occasione il problema di origine non viene inquadrato. Mi sparano l'eparina in pancia, poi il cumadin come anticoagulante, gli esami del tempo di protombina per dosare il cumadin, le fasciature e basta. Anche quella volta guarisco.
Dopo qualche tempo (6/1989) mi separo da mia moglie e inizio una vita ancora più dinamica e diciamo, affettivamente sregolata. Vivo da solo e lavoro moltissimo, vado in vacanza spesso e, non avendo ricevuto alcuna indicazione al riguardo, prendo molto sole d'inverno e d'estate senza precauzioni.
Nel febbraio 91 avverto fastidi di stomaco, conati di vomito e spossatezza, resto in casa per qualche giorno pensando ad una intossicazione di tipo alimentare beccata in qualche ristorante, ma va sempre peggio. Dopo qualche giorno, per mia fortuna, torno in ufficio, bianco come un cencio, mi sento male e mi accascio sulla scrivania. Chiamano mio fratello medico che mi fa ricoverare presso il reparto dove lavorava un suo amico internista molto bravo e di la è successo Caporetto. Anemia emolitica (740.000 rossi e 2,8 di emoglobina), piastrinopenia, pericardite, sono in coma e mi riprendono per i capelli con una trasfusione urgente. Si pensa a problemi ematologici, tutti i valori sono in disordine. Mi fanno un puntato sternale per vedere il midollo e un'analogo esame facendo il prelievo dall'anca e con questo prelevano anche un pezzo di cresta eliaca del bacino. Si continua con una Biopsia di tessuto muscolare e poi una biopsia renale che evidenzia una Glomerulo nefrite proliferativa di classe 4. Gli altri esami invece evidenziano una sindrome da antifosfolipidi (ecco spiegate le tromboflebirti degli anni precedenti) , anticardiolipina, c3 e c4 spariti etc etc etc etc etc. Comunque viene confermata una diagnosi di L.E.S..
Grazie a Dio mi sparano da subito cortisone a litri, mi gonfio come una zampogna ma questa azione provoca anche una grave forma di distruzione dei muscoli. Non mi reggo in piedi e, il delirio continua.
Rimango in ospedale per circa 4 mesi con tutto ciò che ne consegue in termini di sofferenze psicologiche (come sapete per esperienza diretta, non è facile accettare tutto questo e le domande che ti frullano in testa sono infinite, ma perché io..........? La tua immagine visiva che muta a vista d'occhio e tu, sradicato dal tuo ambiente senza un'apparente perchè) e fisiche (endoxan, cortisone, buchi di tutti i tipi, nuove biopsie). Ti trovi all'improvviso sbalzato da una vita ad un'altra. Un momento prima pensavo alla carriera, alle donne alle vacanze etc e un momento dopo cercavo di capire dove ero finito e come poter vivere quella situazione, di come poterla accettare, razionalizzare affrontare, con la sofferenza che non ti molla un attimo e con morte che già mi aveva accarezzato e che ogni giorno si portava via una persona della mia stanza d'ospedale.
Ma il tempo passa e torno a casa , sono scombussolato quasi annichilito. Continuo a curarmi in Day Hospital, e ancora flebo di Endoxan, Cortisone, e Gammaglobuline che tanto bene mi hanno fatto. Ma gli immunocomplessi circolanti sono ancora tanti e i mie valori ematologici sono ancora depressi. In accordo con i medici si decide di tentare una plasmaferesi.. Mi ficcano un catetere in succlavia con
il quale vado in giro e in regime ambulatoriale mi sparano in più fasi 52 sacche di plasma e li , una seconda Caporetto.Non avevo piu anticorpi ne buoni ne cattivi.
Non respiro più, affanno, mi ricoverano di corsa al Forlanini e la Broncoscopia con relativa Biopsia Polmonare e lavaggio bronchiale, evidenzia una polmonite gravissima, Pneumocisti Carini, quella che hanno purtroppo i malati di AIDS immunodepressi. Anche li mi avvicino pericolosamente alla fine, sono sotto ossigeno e vai con emogasanalisi, aghi canula, flebo etc etc etc.
La mia immunosoppressione era stata indotta dalla plasmaferesi e viste anche le trasfusioni di sangue, di plasma e le infusioni di emoderivati subite, nessuno si fidava più di nulla e così all'angoscia di quanto raccontato ho dovuto anche aggiungere lo stress di sei TEST HIV subiti ogni 15 gg e ai quali risulto, per fortuna, negativo.
Ma alla fine reagisco e vinco la battaglia. Esco dall'Ospedale, torno in Ufficio, sono vivo. Mi toccherà in seguito fare altre due biopsie renali ma è tutto sotto controllo.
Tutto quà, un percorso, per alcuni aspetti simile a quelli di tanti altri di noi, che ha visto coinvolta la famiglia di origine. Un percorso che mi ha fatto tanto profondamente soffrire e che tanto mi ha dato in termini di crescita interiore.
Ma come sarà capitato anche a voi, sistemati i problemi di fase acuta, e quelli con il mio equilibrio psichico ho dovuto affrontare quelli di relazione con la società. In ufficio la mia giovane e brillante carriera si era interrotta. La rotella del meccanismo che rappresentavo era stata necessariamente sostituita e quindi ho dovuto ricominciare e poi etc etc etc. Dopo un pò di tempo una nuova e importante storia di amore, oggi terminata.
Oggi, a 48 anni, va tutto benissimo, vivo da solo con un certo equilibrio, ho tantissime amiche che mi vogliono bene, esco spessissimo, la malattia e gli esiti che ho, e qui non so quale Santo ringraziare, mi consentono di sciare, di fare roccia, di ballare, di suonare , di andare in piscina e, quello che più mi piace, ho imparato a restare, a volte, in casa da solo senza sofferenza, caso mai, a leggere un libro. Oggi riesco a gestire da solo le mie problematiche di salute e quindi a relazionarmi con i medici e le strutture ospedaliere con equilibrio arrivando a discutere ed accettare con autonomia e maturità anche la necessità di fare qualche test antipatico.
Penso che l'equilibrio così difficilmente trovato, e che, vi assicuro, intendo difendere, mi consentirà di vivere ancora a lungo.
Certo è, che ho innalzato mille difese, tra le quali, quella di non voler condividere affettivamente con altri la mia vita. Questa cosa forse per chi ha una famiglia o per chi vive rapporti d'amore è difficile da capire e ad una prima analisi può apparire sconclusionata, ma Vi assicuro che non è così. (comunque, ma mai dire mai).
La sfida continua, sono ancora sorridente e con tanta voglia di impegnarmi, di lavorare e di assaporate la vita e tutto ciò che mi vorrà offrire, anche se il prezzo che a volte ci viene chiesto di pagare, potrà essere pesante.

 

Stefania R.

Anche io come promesso cerco di raccontare il mio travaglio.....sicuramente meno faticoso di altri.

 vivo a Cagliari e ho 29 anni....bè tra tre mesi 30!!!!

Attualmente ho un Les molto lieve, con incidenza solo alle articolazioni o meglio i due indici delle mani, che mi si gonfiano come se me le fossi chiuse nella porta...e il dolore è uguale!!! e qualche volta il mio collo che mi fa sembrare robocop! ci scherzo, ma vi assicuro che sono dei dolori fortissimi, li paragonerei quasi a delle fratture. Attualmente sono in cura col cortisone, e un antiinfiammatorio )che ovviamente pago perchè non sono mutuabili visto che ahnno poche contoindicazioni!)

Il mio travaglio è iniziato 2 anni fa, circa, con stanchezza, febbricola, e principalmente mi ha colpito le articolazioni mani, polsi, ginocchio, gomiti e cervicale, insomma un po di tutto!! mi sentivo una vecchietta piena di dolori che la mattina al risveglio non riusiva nemmeno a vestirsi per andare a lavoro, a chiudere bottoni, tirare su cerniere...senza paralre poi di guidare...no riuscivo nemmeno a tenere il volante, le mie dita erano così gonfie e doloranti che non si chiudevano, e con un ginocchio pieno di liquido zoppicavo tanto...fiuriamoci che poi lavoro sia come impiegata, ma anche come istruttrice in palestra.....e un giorno sono anche svenuta....ovviamente perkè non sapevo cosa avessi.

Ogni volta che andavo dal mio medico di famiglia, e per la precisione per un anno...mi diceva che non sapeva cosa avessi...che dovevo farmi ricoverare...."si ma da chi??" non mi sapeva dare risposta.

così dolorante ho continuato ad andare avanti, sempre più stanca.....non sapevo dove sbattere la testa, nessuno sapeva dirmi cosa avessi!!! appena facevo un piccolo sforzo dalla stanchezza tremavo tutta e mi veniva il fiatone.

C'è stato un giorno  che stavo così male, che capìì che avevo qualcosa di veramente brutto, mi sentivo la morte dentro (non nascondo che mi fa male risbriciolare certi ricordi!), e piansi tanto xkè nessuno riusciva a fare qualcosa per me!!!

Così finalmente incominciai a navigare su internet, e per fortuna scelsi la voce reumatologia....e da li pensai che avevo l'artite rumatoide.....della quale scoprii che era una malattia autoimmune!!! io pensavo che se la prendevano solo i vecchietti!!!

Cosi' ho dovuto fare i salti mortali per cercare un medico che sapesse dirmi cosa avessi e dopo mille analisi è arrivato il verdetto.

Sapevo cosa era, perchè per caso mentre cercavo su internet qualcosa che si avvicinasse ai miei sintomi e quindi reparto di reumatologia, ho scoperto questa malattia e mentre leggevo, ricordo che pensavo .."mamma mia!!! una malattia così importante e complicata come mai non ne ho mai sentito parlare prima?"

Così dopo  essermi rivolta ad n reumatologo e un ricovero mi diedero la Diagnosi di connettivite indifferenzita con sospetto Les, con interessamento articolare e anticardiolipina.

Devo dire che non ho reagito male, anzi ero pronta a combattere, stavo così male che avrei fatto di tutto per sentirmi rinascere.

così ho iniziato la cura col cortisone e l'antimalarico

Sono migliorata molto i miei dolori articolari sono spariti, anche se ogni tanto, come oggi, i due indici mi si gonfiano!!!

Ovviamente il mio viso si era gonfiato a palloncino (che disperazione i primi tempi, ero ingrassata 8 kg in più,non riuscivo a guardarmi allo specchio! ero molto depressa!), mi sono usciti dei peli sul viso, nelle braccia, una scimmia!!! io che sono bionda e chiarissima di pelle!!! e poi tanti bei bruffoloni! insomma una bella trasformazione: grassa, pelosa e coi bruffoli...e malata..!!insomma non c'era da essere felici, ma stavo meglio.Per fortuna ora che ho abbassato il dosaggio sono tornata alla  normalità, solo i peli sono rimasti!

Ovviamente resta il problema mare, il problema stanchezza (che molti non capiscono..), i controlli continui (io non mi abituo mai agli aghi!!!)

In compenso però penso che queste sono tutte cose rimediabilissime! La cosa peggiore sono gli effetti collaterali veri e propri dei farmaci.......ne ho il terrore...e cerco con alimetazione sana, vitamine ecc. di rallentarne l'arrivo.

Le persone + vicine sono sempre molto carine, ma non riescono mai a capire realmente cosa si prova.. anche perchè sono una persona molto sorridente e adoro la vita, ma soprattuto poi perchè non si conosce questa malattia...e le sue conseguenze.

 Ogni tanto spero che tutto stia andando bene, è importante non stressarsi, non arrabbiarsi e stare tranquilli per non scatenare gli anticorpi che si incattiviscono verso di noi...ma tutto ciò è+ molto difficile nella vita che facciamo....lavoro..casa...etc.

Spero in un futuro migliore, in una terapia definitiva, in cui tutto torni al suo posto, io non avrò più dolori, non mi sentirò stanca, avrò la sicurezza di avere un bimbo....non farò più i miei Day Hospital, andrò al mare coi miei amici...forse non avrò l'osteoporosi a 40 anni..la cattarata...e tante altre cose. eno vivrò ogni giorno col timore che i miei anticorpi decidano di attaccarmi qualche organo. 

Spero che la ricerca faccia grandi passi, e che questa malattia venga conosciuta di più anche dai medici di base, la diagnosi precoce, salva la vita, o ti aiuta a viverla meglio.

Anna

Ciao a tutti!
Mi chiamo Anna, vivo a Roma, sono di origine friulana, ho 36 anni e come molti di voi sono affetta da Les con sindrome collaterale di Sjogren.
Mi sono decisa da qualche giorno a scrivere, dopo avervi "ascoltato" per molto tempo, con un altro indirizzo...Ho letto le vostre storie, condiviso la vostra rabbia e sofferto per i vostri dolori, ma soprattutto ho sentito la grande voglia di vivere e di "farsi sentire", di raccontare le nostre storie , di lottare per ottenere attenzioni, e tutto sempre con il sorriso!
Ho voglia di condividere tutto questo, ho voglia di fare anch'io qualcosa!
E posso essere di grande aiuto! Capirete perchè. Ho seguito le idee, sul dare testimonianza, raccontando le diverse esperienze, o trovare i canali per far sentire la voce e ottenere quanto necessario...
Io sono la responsabile nazionale dell'Ufficio Stampa della Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, una rara forma di malattie genetiche, altamente invalidanti, e sono capo redattore di un sito web sanitario, di proprietà della VoiNoi spa, società di Acea, un importante azienda di multi utility romana.
In pratica, ho un continuo contatto con il mondo dei media, e con il Ministero della Salute, per leggi, progetti, iniziative e varie.
Ecco perchè credo di poter essere molto utile!!!
Conosco giornalisti, televisioni, radio, reti web, ecc.. e so come contattare le istituzioni.Finora l'ho fatto sempre, con infinito amore e impegno, per gli altri...perchè non cominciare a far qualcosa anche per noi? !!!
Voglio anch'io raccontarvo la mia storia:
Mi considero abbastanza fortunata: mi è stato diagnosticato il LES con Sindrome di Sjiogren collaterale nel 1994, dopo una strana e brutta pleurite, arrivata all'improvviso e senza avvisaglie, se non si considerano delle piccole alterazioni negli esami del sangue rilevate durante le donazioni, che allora facevo regolarmente.
Dopo diversi mesi di cure, ricerche e ospedali, sono approdata a Pisa, dal prof. Bombardieri, dove sono stata nuovamente ricoverata per un bel pò e rivoltata come un calzino, ma da dove sono uscita con una diagnosi ben definita e una terapia finalmente valida. Da allora sono seguita e curata dal centro di Pisa, con la quale ho ormai instaurato un rapporto di fiducia e amicizia, e non ho più avuto episodi particolarmente gravi. Cioè,ho spesso gonfiori e dolori alle articolazioni, che combatto con ginnastica e nuoto, quelle antipatiche febbriciattole che ti buttano terribilmente giù, e un sacco di problemi di digestione, o meglio di intestino, non so, che sono veramente i più noiosi, ma nel complesso va bene, e comunque non voglio farmi sopraffare dalla malattia, che combatto a forza di sorrisi e ottimismo!
Nel '94, quando è successo tutto questo, ero nel pieno di una folgorante carriera di "account manager" nel mondo dei media, facevo attività sociale, venivo da un passato di agonismo sportivo (sono stata campionessa di nuoto e atletica leggera) e mi sentivo forte ed invincibile.
Avevo una vita frenetica, divertente in fondo, ma decisamente frenetica!
La malattia, la totale inattività alla quale mi ha costretto per più di un anno, ed il cambiamento radicale delle mie abitudini, mi hanno inizialmente distrutto, anche psicologicamente. Dovevo rivedere il mio modo di vivere e di essere, rivalutare i miei obiettivi, chiudere dei capitoli della mia vita! Ho fatto fatica ad uscirne, ad accettare la nuova realtà, che è fatta di controlli, terapie, attenzioni e limiti che s'impongono spesso da soli, e nuove, grandi difficoltà con chi credevi potesse stari sempre al fianco, ma non solo ne sono uscita, ho trovato anche nuovi valori, ho potuto approfondire dei lati del mio carattere che non avevo tempo di notare, e insomma, mi sento "cresciuta" dentro e in fondo, felice di tutto quel che la vita mi ha dato, malattia compresa!
Tornata a lavorare, non ho buttato la mia laurea e la mia esperienza nel cestino! Ho fatto moltissime cose, dedicandomi sempre più al Terzo settore, sia continuando le mie attività di volontaria, che amo moltissimo, che lavorando a progetti ed iniziative sociali. Aggiungo che adoro i cavalli e la campagna, sono rimasta una "sportiva", perlomeno nel cuore, oggi,reduce da una brutta separazione, (dopo 12 anni!)  ho un compagno meraviglioso che mi coccola e mi riempie di attenzioni, ho molti interessi e una nipotina di 2 anni di nome Martina, filgia di una mia sorella, che amo alla follia!!
Questa è la mia storia.
Non voglio dilungarmi oltre, come faccio troppo spesso!!!
Spero che la mia storia possa essere una delle tante testimonianze che riempiranno la nostra voce!
Sono felice d'averlo fatto perchè mi sento libera e poi sono stanca di leggervi solamente, voglio conoscervi e fare amicizia con voi, per condividere problemi che in fondo nessun'altro può capire ma anche sorridere tra noi, giocandoci un pò!!
Vi abbraccio tutti
Anna