GIORNATA MONDIALE LES

Mi chiamo Anna Maria, ho 23 anni e da 12 sono affetta da LES, oggi sono qui per raccontarvi e per condividere con voi una dell'esperienze più belle della mia vita ma prima di farlo vorrei aprire una piccola parentesi. Come molti di voi sapranno il Les ci mette davanti a vari ostacoli da superare e ognuno di noi ha trovato il proprio modo per farlo,io per esempio grazie alla grande forza e ai buoni consigli di mia madre ho imparato a prendere il lato positivo delle cose ma c' è ancora un grande ostacolo che non riesco a superare ed è l' incomprensione della gente soprattutto di quella gente che pretende di sapere più di te e si permette di dire "come stai male?! Ma se ti ho vista la settimana scorsa in giro con gli amici, si vede che stai bene" oppure “ma ieri ti ho vista in giro con tua madre come è possibile che oggi non puoi uscire?" Io ho parlato e riparlato con questa gente ma sembra che le mie parole non siano mai state ascoltate veramente. Io ho cercato di spiegare che quando vado a letto lo so come mi sento, se sto bene o no, è la mattina il grande punto interrogativo della mia vita. Io mi sveglio e mi chiedo, oggi questo lupo starà buono o avrà bisogno dell'aiuto di qualcuno per tenerlo a bada? E così lentamente inizio a muovere le braccia, le mani e le gambe e se tutto è ok inizio la mia giornata con un sorriso e con la speranza che prosegua bene, se invece qualcosa non va con tanta serenità mi dico che posso approfittarne per vedere un film in più o leggere un buon libro o se le mani me lo permettono disegnare un bel volto o un posto dove desidero andare...così con un grande sorriso chiederò aiuto a mia madre per andare in bagno, mangiare ecc. e lei con la sua dolcezza inizierà a scherzare e la giornata diventerà speciale grazie a lei e agli amici che mi circondano.
Tutto questo che è una minima parte di quello che passo, la gente non lo comprende.
Il 10 Maggio è stata una grande vittoria per me, per mia madre e per i miei amici (colgo l'occasione per ringraziare Informagiovani di cui Chiara ne ha fatto le veci, Giusy, Tiziana, Cristina, Elisabetta, Patrizia e Fabio che sono stati anche i volontari del 10 Maggio, quest'ultimo è il mio amico vigile urbano che è sensibile verso queste malattie rare perchè ha una figlia all'ultimo anno di Biologia Molecolare alla Scuola Normale Superiore di Pisa) abbiamo aderito ma a livello informativo grazie all'aiuto di Stefania (referente per la Toscana) che ci ha consigliato passo dopo passo ed è diventata una grande amica,senza i suoi buoni consigli non so come avremmo fatto.
La giornata si è svolta in 2 parti la mattina in piazza dove ho avuto qualche difficoltà con in sole e quindi con le articolazioni ma in compenso abbiamo riscontrato un certo interesse e un grande stupore per chi non aveva ancora capito le problematiche di questa malattia,inoltre c' è stato l'intervento di Paolo Tilli giornalista della tv locale TTV. Il pomeriggio invece al centro commerciale c' è stato meno interesse ma comunque sono rimasta molto contenta perchè ho potuto rilasciare una breve intervista (grazie a Michele Foni un grande amico,sostenitore e giornalista di TRG Tele Radio Gubbio) sul perchè ci trovavamo lì.
Un ringraziamento particolare va anche al Corriere di Arezzo per il breve articolo che ci ha dedicato.

Un grosso saluto da Sansepolcro

Anna Maria